АКТУАЛЬНОЕЗДОРОВЬЕ

Они такие странные! Загадочный диагноз «аутизм»

Глобальная проблема не отпускает человека ни на час в течение всей жизни: изучая в последние десятилетия теорию развития аутизма, люди не стали более осведомленными, а каждое открытие порождает новые загадки.

Елена Черенева @chereneva_graal

Мы давно хотели рассказать об этом диагнозе. В процессе подготовки нам помогла Елена Александровна Черенева, кандидат педагогических наук, директор Международного института аутизма КГПУ им. В. П. Астафьева, она много лет занимается изучением данной темы, известна не только в России, но и за ее пределами. Изучив научные труды Елены Александровны (некоторые будут процитированы) мы делимся результатами нашего исследования, а также с радостью познакомим вас со Стивеном Шором, уникальным человеком, который проделал огромный путь от ребенка с аутизмом до международного эксперта в области аутизма.

Начнем со статистики. Если в 2000 году по данным Всемирной Организации Здравоохранения распространенность аутизма составляла от 5 до 26 случаев на 10 тысяч детского населения, то в 2005 году на 250–300 новорожденных приходился 1 случай аутизма, а в 2008 году 1 случай на 150 детей. У мальчиков заболевание диагностируют чаще, чем у девочек (1 на 42 человека). По данным Американских центров по контролю и предотвращению заболеваний (U.S. Centrs for Diseance Controland Prevention), каждый 88 ребенок имеет аутизм.

«Аутизм — это нарушение развития, которое отражается на возможности ребенка общаться с окружающими его людьми. Хотя проявления синдрома аутизма различны по своей тяжести у разных детей, во всех случаях он характеризуется нарушениями в трех сферах функционирования (известных как Триада нарушений):

социальное общение;

коммуникация;

ограниченный круг интересов и действий.

Триада всегда сопровождается повторяющимися стереотипными действиями».

Из истории. Существуют много историй о необычных детях и взрослых людях, которые отличались от обычных. Впервые в научном мире об аутизме как психическом явлении, которое отличается от шизофрении, написала в своей работе наш отечественный клиницист Груня Ефимовна Сухарева в 1926 году.

«Мировая история аутизма — не как симптома шизофрении, а в качестве отдельного уникального синдрома — началась в 1930–40-х годах с работы двух австрийских врачей: Ганса Аспергера и Лео Каннера (Каннер иммигрировал в США в 1924 году, тогда как Аспергер работал в Австрии во время войны). Хотя Лео Каннера, детского психиатра Медицинского колледжа им. Джона Хопкинса, считают первым, описавшим и идентифицировавшим аутизм у своих 11 пациентов в 1943 году и опубликовавшим в этом же году свою статью «Аутистические нарушения эмоционального контакта». Хронологически именно Ганс Аспергер был первым, кто распознал то, что он называл «аутистической психопатией», и выделил в 1934 году данное явление как отдельный синдром (в письмах коллегам). В 1938 году он опубликовал статью «Daspsychischabnorme Kind». Каннер начал вести клинический осмотр таких детей в 1938 году, а Аспергер уже в 1930 году проводил курс коррекции детей с аутистической психопатией в терапевтическом институте. Поскольку Аспергер писал свои труды на немецком языке во время Второй мировой войны, его исследования в то время были неизвестны. Именно поэтому статья Каннера считается началом исследований аутизма».

Что является причиной аутизма? Самое популярное объяснение происхождения аутизма — «биологическое»: аутизм — результат поражения или дисфункции центральной нервной системы, которые вызывают аномальное развитие мозга, хотя природа и причины мозговых отклонений и их местоположения остаются спорным вопросом.

«Органические дефекты мозга могут быть вызваны одним или несколькими биологическими факторами, такими как: генетическая предрасположенность; пре-, пери- и постнатальные повреждения ЦНС; вирусные инфекции; структурные и/или функциональные нарушения мозга; биохимические патологии мозга; дисфункциональная иммунная система; другие (которые еще не найдены)».

Первые признаки. Обычно родители начинают волноваться по поводу развития своего ребенка, когда его возраст приближается к двум годам. До этого любые отставания объясняют индивидуальными особенностями и надеются, что все постепенно сгладится. К двухлетнему возрасту ребенок овладевает простейшими навыками, но даже если этого не происходит, он все-таки понимает, чего от него хотят. То же самое и с языком: если он не говорит, то понимает обращенную к нему речь и подтверждает это своими реакциями.

«Признаки поведения ребенка, на которые необходимо обратить внимание: ребенок не смотрит в глаза; говорит о себе в третьем (он) или во втором (ты) лице; все время повторяет слова, фразы; ребенок начинал говорить первые слова, но речь пропала; не произносит слова, мычит; не интересуется игрушками, ровесниками, не играет с другими детьми; ребенок отстранен, игнорирует маму, не реагирует на просьбы, не откликается на свое имя; трясет головой, руками, раскачивается; ходит на носочках; грызет пальцы, руки; бьет себя по лицу; у ребенка истерики, приступы агрессии; боится незнакомых/ чужих; пугается звуков, вздрагивает; боится света, все время выключает его».

Если вы узнали в описании своего ребенка, это совсем не значит, что он аутист.

Есть короткий диагностический тест, состоящий из трех вопросов:

  1. Смотрит ли ваш ребенок в ту же сторону, что и вы, когда вы пытаетесь привлечь его внимание к чему-то интересному?
  2. Указывает ли ребенок на что-то, чтобы привлечь ваше внимание, но не с целью получить желаемое, а для того, чтобы разделить с вами интерес к предмету?
  3. Играет ли он с игрушками, имитируя действия взрослых? (Наливает чай в игрушечную чашечку, укладывает куклу спать, не просто катает машинку туда-сюда, а везет в грузовике кубики на стройку).

Если ответы положительные, то, скорее всего, у вашего ребенка задержка в развитии речи и освоении навыков (причина не в аутизме). Если же на все три вопроса ответ отрицательный, у родителей 2–3-летнего ребенка есть основания показать его специалисту.

Поведение маленького аутиста. «Ребенок живет в мире зрительных образов, звуков, тактильных ощущений, но при этом впечатления для него самоценны, он не стремится поделиться ими с мамой или папой, которые выполняют для него исключительно инструментальную функцию, являясь источниками пищи, тепла, комфорта. Для таких детей характерны повторяющиеся, стереотипные действия: кто-то часами крутит все попадающиеся под руку вертящиеся предметы, от маленького мячика до крышки большой кастрюли, наблюдает за льющейся из крана водой, кто-то выстраивает в ряд машинки или кубики, кто-то играет с ниточкой, накручивая ее на палец или тряся ею перед глазами. Они могут долго кружиться на одном месте или кругами ходить по комнате на цыпочках».

Маленькие аутисты чрезвычайно музыкальны: они получают явное наслаждение от любимых произведений и просто отдельных звуков. Трехлетний ребенок может быть равнодушен к какой-то игрушке, но придет в неописуемый восторг при звуке боя часов.

Во время прогулки он идет один, сопротивляется всем попыткам родителей взять его за руку, и только испугавшись, например, большой собаки, прячется за взрослого. Но и страхи его не всегда объяснимы с точки зрения обычной логики: он боится пылесоса, его пугают шумные, людные места, но, как правило, он не осознает опасности, связанной с высотой или с движением транспорта, может выскочить на проезжую часть.

Для ребенка с аутизмом затруднительны физические контакты с посторонними людьми, такими как врач или парикмахер: медицинский осмотр или стрижка становятся стрессом. Накормить аутиста — тоже проблема, ребенок избирателен в еде, порой его рацион состоит из нескольких блюд (например, творог, каша, банан), все остальное отвергается.

Маленького аутиста очень сложно уговорить прервать занятие, родительские волевые действия (снять с качелей, увести домой с прогулки, накормить, усадить на горшок) вызывают бурную истерику и даже агрессию.

«У детей с аутизмом нарушена имитация действий, что является основой для развития социальных функций. Ребенок не имитирует порой даже самых простых, обычных действий, мама не получает сигнала готовности, навык не развивается. Когда родители спохватываются и начинают срочно учить ребенка тому, что его ровесники уже давно освоили (есть ложкой, пользоваться горшком, надевать носки), их волевые действия, как правило, вызывают у ребенка активное неприятие: во-первых, у него отсутствует мотив (стандартная система поощрений/наказаний с таким ребенком не работает); во-вторых, он хочет как можно скорее вернуться к занятию, приносящему ему глубокое удовлетворение — например, открывать и закрывать ящики письменного стола или шкафа, хлопать дверьми, в сотый раз рассматривать картинки в любимой книжке».

Речь и общение. Ребенок любит повторять названия, куски текста из стихов или рекламы, часто он не понимает смысла произносимых предложений. Зная нужные слова, порой он не может обратиться с просьбой и не всегда понимает просьбы, обращенные к нему. Встречая нового человека, он будет долго рассматривать его внешность и в это время совершенно не воспринимать обращенные к нему слова. Маленький аутист не умеет общаться в диалоге. Не задает вопросов сам, не может ответить на вопрос, повторяя его за собеседником. «Как тебя зовут?» — «Как тебя зовут?» — «Ты не повторяй, ты отвечай!» — «Ты не повторяй, ты отвечай!» и так далее. Такое явление называется эхолалией. Ребенок не употребляет местоимение «я», говоря о себе «не хочешь ехать на трамвае» или «он будет смотреть мультик».

«Речь, как правило, развивается, и эхолалия может пройти к 4–5, иногда к 7–8 годам, но может задержаться всерьез и надолго. Как это ни печально, но часть аутистов так и не осваивают устную речь, хотя со временем учатся пользоваться альтернативными методами коммуникации».

Сенсорные перегрузки и сенсорная интеграция. Многие дети и взрослые с РАС слишком чувствительны к свету, звукам, вкусам, прикосновениям и запахам. Самые распространенные причины, которые могут вызвать сенсорную перегрузку — это шумная обстановка, яркое освещение или солнечный свет, колючая и царапающая одежда. Воспринимаемый сигнал неверно преобразуется по ходу передачи его в мозг и поступает туда в искаженном виде: прикосновение определенного типа ткани к телу может вызывать болевое ощущение, и наоборот, удар или болезненный укус насекомого не причинять боли. В супермаркете, в парке аттракционов или на празднике, когда много шума, движения, яркого освещения и красочных объектов, у аутиста может возникнуть состояние сенсорной перегрузки, которое нередко выливается в истерику.

«Однако для них характерно и чувство сенсорного голода: потребность в определенных ощущениях заставляет их воспроизводить одни и те же движения или звуки. Родителям и окружающим людям очень важно понимать эту особенность маленьких аутистов».

Трудности жизни. Задержка в овладении языком помогает родителям понять: что-то не в порядке с их ребенком. Аутичные дети испытывают также большие трудности в приобретении невербальных коммуникативных навыков, например, привлечение внимания окружающих к тому, что их интересует или, в чем они нуждаются (указывание жестом на вещь, которую они хотят получить, показ или подача предметов другим и т. д.).

«Спектр нарушений в коммуникации наглядно проявляется следующим образом:

Непонимание того, что язык используется как средство общения, и отсутствие удовольствия от использования языка при общении. Это относится даже к тем, кто обладает речью: они говорят «на» людей, а не с ними;

Отсутствие понимания того, что язык является средством для передачи информации другим. Они могут попросить что-либо для собственных нужд, но им трудно говорить о своих чувствах и мыслях, а также сложно понимать чувства, эмоции и мысли других людей;

Плохое понимание и недостаточное использование вокальной интонации, жестов, выражения лица, позиций тела и пр. для общения. Их жесты, интонация, мимика часто странны и неуместны;

Те, у кого хороший язык, демонстрируют педантичное, буквальное понимание и использование слов и фраз, ограниченное содержание речи».

Коммуникативные и языковые проблемы у людей с аутизмом значительно разнятся: одни могут вообще не говорить, в то время как другие владеют богатым словарным запасом, умеют сформулировать свое видение тем, но в то же время теряются в социальном разговоре.

Специфические «аутичные» черты:

  • Попугаеподобное повторение слов и фраз либо сразу (мгновенная эхолалия) либо по прошествии некоторого времени (отсроченная эхолалия);
  • Перестановка личных местоимений: трудности в использовании местоимений, особенно я, мне и ты, а также других дейктических слов, таких как это — то, здесь — там и т.д.;
  • Повышенная буквальность: понимание и использование языка буквально — акцент на значении слова, а не на намерениях оратора;
  • Метафорический язык: слова могут иметь некоторые частные значения, отличающиеся от их общепринятых определений;
  • Неологизмы: новые слова создаются и понимаются только теми, кто их создает;
  • Подтверждение понимания повторением: непонимание понятия согласия — «да», целая фраза повторяется заново вместо того, чтобы утвердительно ответить;
  • Повторяющиеся вопросы: повторение одного и того же вопроса снова и снова — не ради получения информации, а для того чтобы получить предсказуемую реакцию;
  • Настойчивое повторение одного и того же вербального сценария: проговаривание (и требование в ответ) в точности тех же самых слов, которые были использованы ранее в подобных ситуациях;
  • Аутистический стиль речи: речь может быть слишком формальной, педантичной и в лексике, и грамматике;
  • Слабый контроль просодических аспектов речи: своеобразные просодические особенности, такие как однообразный монотонный голос и своеобразные интонация, ритм и тембр.

Что могут сделать родители для своего ребенка, получившего диагноз «расстройства аутистического спектра»? Что происходит с аутичным ребенком по мере взросления? Как обществу относиться к аутистам и аутизму? При должном родительском внимании аутичные дети не стоят на месте; они развиваются или, как говорят врачи, «дают положительную динамику». Существует целый ряд методов воспитания и обучения, разработанных целенаправленно для аутичных детей, и здесь чрезвычайно много зависит от квалификации специалистов, которые будут с ребенком работать, и готовности родителей к самоотверженному труду по реабилитации ребенка.

«Необходимо помнить, что не бывает двух одинаковых детей с аутизмом, сколько будет детей/людей с аутизмом — столько будет и вариантов аутизма. Поэтому нет универсальной методики обучения и воспитания. Все сугубо индивидуально. Считается, что существует более 470 различных методов коррекции аутизма. И каждый год появляются новые «терапии». Некоторые аспекты различных методов совпадают. Идут острые дискуссии о том, какие из доступных видов коррекции эффективны. Подбирать методики необходимо, согласно особенностям развития ребенка. Базовые линии развития у ребенка с аутизмом — сенсорно-перцептивная сфера, коммуникация, социальное взаимодействие, эмоциональная сфера».

Нужно помнить: аутизм — это комплексное нарушение, требующее помощи неврологов, иммунологов, психиатров, педагогов, психологов, логопедов, дефектологов и других специалистов.

Важные советы от Стивена Шора, профессора, доктора специальной педагогики, человека с расстройством аутистического спектра 

Сегодня это один из самых ярких представителей сообщества взрослых людей с аутизмом, в прошлом — это ребенок с тяжелой формой аутизма, признанный «слишком больным» для коррекции вне психиатрического стационара.

Специально для нашей редакции Стивен записал видеообращение, в котором рассказал о своем детстве и проблемах, с которыми ему пришлось столкнуться: об отсутствии методик обучения в школах и неизученности данной проблемы, о страхах, родительской поддержке и страстных увлечениях астрономией и музыкой.

Он затронул очень личные темы взрослой жизни аутиста со всеми трудностями, которые ежедневно преодолевает. Стивен не просто смирился, а подчинил себе этот диагноз: стал штатным преподавателем в Университете Адельфи и внештатным — в Школе культуры, педагогики и человеческого развития им. М. и Дж. Стейнардтов, где профессионально изучает научный феномен; читает публичные лекции, выпустил множество книг, защитил параллельно две докторские диссертации, является педагогом и консультантом мирового уровня по вопросам образования. Даже свои мечты он связывает с аутизмом.

От редакции.

Чудодейственной таблетки от аутизма не существует. Аутизм — заболевание, но не повод ни для бездействия, ни для стыда, ни для гордости. Если Вы родитель — относитесь к аутичному ребенку не как к безнадежному инвалиду, инопланетянину или скрытому гению, который «всем еще покажет». Реабилитацию стоить начать как можно раньше, от этого будет зависеть результат. Высока вероятность того, что маленький аутист не станет полностью здоровым взрослым (хотя и это не исключено), но будущее качество его жизни, его способность получать удовольствие от осмысленной и полезной деятельности, быть самостоятельным, разделять радость с другими людьми во многом зависит от ваших сегодняшних усилий.

Заботьтесь о себе, ваше здоровье и душевные силы — главный ресурс ребенка.

Постарайтесь не думать, что вам тяжелее всех. Именно так легко потерять друзей, впасть в уныние или гордыню. Поддерживайте общение с родителями особых детей, обменивайтесь информацией и опытом, вступайте в родительские сообщества, читайте интернет-ресурсы по аутизму. Не стесняйтесь принимать помощь, особенно если вы в самом начале пути. Со временем вы сможете помогать другим.

Оставьте комментарий